최소한의 성의도 보이지 않는 보건복지부를 규탄한다.
– 5자(보건복지부, 환우회, 공대위, 식품의약안전청, 노바티스)회담 무산에 즈음하여
글리벡약가결정 철회와 보험적용전면확대를 요구하며 백혈병환우회와 위장관기저종양환자들과 글리벡시민사회단체공대위가 국가인권위원회를 점거하며 농성을 벌인지 7일째이다. 생사의 갈림길에서 병원입원실에 누워 있어야 할 환자들이 살기위해서 불편한 몸을 무릅쓰고 농성장에 모여 있는 상황이다.
국민의 건강권을 책임져야 할 보건복지부는 오히려 노바티스라는 제약회사의 이윤만을 보장해주고, 환자들이 도저히 사먹을 수 없는 가격으로 약가를 결정하였습니다. 한달에 보험적용이 되어도 50만원 이상이고, 백혈병환자들 중 70%이상이 보험적용이 되지 않는 상황에선 한달에 약값으로 300만원-500만원을 낼 것을 강요하는 보건복지부는 도대체 누구를 위한 행정당국인가?
더구나 보건복지부, 식품의약안정청은 하루하루 삶이 파괴되어 가는 환자들의 고통은 외면한 채 서로서로 책임을 떠넘기며 시간을 끌어 왔다. 행정당국의 업무태만과 무성이에의해 시간이 흘러간다는 것은 환자들에겐 소중한 생명의 시간이 줄어가는 것이다.
이에 글리벡농성단은 보건복지부를 통해 2003.1.29(수) 관련기관의 책임자와 노바티스, 그리고 환우회와 공대위가 함께 글리벡문제를 해결하기 위한 실마리를 찾기위한 토론회를 중재할 것을 요청하였다.
그러나 보건복지부는 장소를 보건복지부로 하지 않는 다는 이유만으로 토론회에 참석하지 않았다. 다시 한번 환자들의 절박한 상황을 외면한 것이다. 환자들의 생명이 줄어 들어가는 동안에도 복지부는 최소한의 성의도 보이지 않고서, 문제의 핵심이 아닌 장소의 문제를 이유로 토론회에 참석하지 않는 것은 국민의 생명을 책임져야 할 보건복지부의 명백한 살인행위 임을 밝힌다.
이에 우리는 최소한의 성의를 보이지 않는 보건복지부의 행태를 규탄하며 무기한 농성을 지속 할 것을 천명하며 우리의 요구를 밝힌다.
1. 글리벡의 보험적용범위를 확대하라.
2. 한국 상황에 맞지 않는 약가산정기준(선진7개국 평균가)에 따라글리벡약가를 30% 인상한 보건복지부의 결정을 인정할 수 없다.
3. 글리벡 약가 인하를 위한 재심의를 하고, 재심의 기간동안 글리벡 상한금액 고시의 시행을 유예하라.
4. 비급여대상 환자들에 대한 동정적 사용법을 적용하라.
5. 노바티스는 글리벡의 개발비용과 생산원가를 밝히고, 보험적용 확대를 위해 필요한 서류를 즉시 제출하라.
6. 노바티스의 무상공급 10% 전체가 환자들에게 돌아오도록 하라.
2003. 1. 29.
한국백혈병환우회
GIST 환우모임
글리벡문제해결과의약품공공성확대를위한공동대책위원회
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