[입장서]

 

보건의료 빅데이터 활용에 대한

시민사회노동단체의 입장

 

 

보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.

 

반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.

 

우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.

 

이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.

 

1. 개인 (건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비

개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.

연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.

 

이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.

 

보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)

 

보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다. 이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.

 

2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축

관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.

 

가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.